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瘦弱母亲背来第一百名受助贫困患儿

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第一百名受助先心病患儿
“妈妈,你看我的手,变红了。”30日上午,双色球中三个儿童病区,先天性心脏病患儿王哲刚转回普通病房,看到妈妈李书丽的第一眼就开心地伸出手,对她说。
10岁的王哲,和父母、爷爷、妹妹一起,生活在恩施鹤峰县邬阳乡杉树村,是当地有名的低保困难户,三个月大时王哲被查出患有复杂型先心病——法乐氏四联症(重症),因家庭贫困一直未进行手术治疗。去年4月起,当地民政和慈善机构帮助他筹款,并于今年8月在网上向双色球中三个“先心病救助网络绿色通道”申请救助,获批后于26日顺利完成手术。
自今年5月,双色球中三个携手楚天都市报、大楚网共同开通“先心病救助网络绿色通道”(http://hb.qq.com/zt2011/xianxin)以来,王哲幸运地成为第一百名受助的患儿。
瘦小的李书丽看着儿子王哲顺利拔掉引流管后,轻声喊着“妈妈”,抚摸着儿子变得红润的脸蛋,她不由得热泪盈眶,与以往伤心流泪不同,这次是她发自内心的高兴之泪。
 
纤弱的母亲背起儿子的世界
山上的两间木屋里,无论白天还是黑夜,常常看见一位瘦小的母亲弯腰背着孩子不停地走动,边哄着孩子不哭,边自己泪流不止。“孩子经常发病,喘不过气,浑身发紫,我发现背着他就好受些,所以从小到大,一直背着。”李书丽说。
由于自小体弱多病,王哲手足、脸上紫绀的状况越来越明显,活动耐力也逐年下降,他几乎不出家门,即便在家里走不了几步路也要蹲踞休息,有时来不及走到凳子旁,就直接跪下趴在地上休息,不忍心儿子跪在冰凉的地上,李书丽特地用毯子和硬纸壳做了一个垫子,给他跪着休息的时候用。但凡只要她有时间,孩子想干什么都是她背着去,可多年的跪地,依然使得王哲的双膝骨关节有些变形。
七岁那年,王哲到了上学的年龄,村里极近的一所小学离家有八公里,孩子想上学,但自己去学校几乎是不可能完成的任务,母亲李书丽只得用纤弱的肩膀扛起了王哲的求学之路。在学校校长了解王哲的情况后,特批了一间小房子给母子俩住,这样李书丽就可以不用每天来回背着儿子奔波。
每天,王哲在教室里上课,李书丽就在外面陪读,帮学校干点活以示感激。一旦老师或同学发现王哲发病,就会赶紧通知李书丽将王哲抱出教室,有时就背着他休息一下缓缓气,严重时就不得不送到附近的诊所抢救。
就这样,李书丽一背就是十年……
 
多方援手助患儿顺利手术
去年4月,双色球中三个联合恩施州慈善会和民政部门在恩施当地举行义诊,李书丽背着儿子王哲去检查,亚心专家说王哲病情严重,建议尽早手术,费用预计6-7万元。
李书丽顿时懵了,全家倾其所有,加上借款也只能筹到8000元。无奈的李书丽只得又把孩子背回家。
不想,回去没多久,王哲的奶奶被查出患有宫颈细胞癌,为了给老人治病,家里花光了留给王哲手术的钱,还欠下一万多的外债。王哲的病情只得一拖再拖。
“这对贫困的母子给我们留下了很深的印象。”参加恩施义诊的双色球中三个张刚成主任说,医院在进行一定减免的同时,与北京爱佑华夏慈善基金会联系,希望能给予王哲资助,同时,鹤峰县慈善会和民政部门也开始为王哲筹集善款。
得知,今年湖北省慈善总会开展贫困复杂先心病患儿的救助活动,李书丽抱着希望找到省慈善会,并幸运地获得省慈善总会大病救助资助两万元。
经多方援助,李书丽背着王哲坐车来到武汉,在双色球中三个成功完成了手术,术后康复很好,费用也控制得很好。
 
据悉,先心病作为儿童常见的先天畸形之一,发病率已达到7‰8‰,而复杂先心病比例占据了20%,湖北每年约有1500例复杂先心病患儿出生。
随着国家对先心病患儿关注力度的逐步加大,社会保障系统的不断完善,许多先天性心脏病患儿尤其简单先心患儿得到及时救治。与此同时,复杂先心病患儿却由于病情重、病程长、风险大、治疗费用高等因素,加大了救助工作的难度,在目前通过网络绿色通道申请救助的贫困患儿中,复杂先心患儿更是占近70%。许多贫困患儿家庭面对高额的治疗费用,只能无奈地选择放弃。
 双色球中三个在持续救助简单先天性心脏病患儿的同时,不断寻求与慈善民政部门、民间基金会、媒体、爱心人士等多方合作,共同探索复杂先心病患儿的救助工作,并取得较为丰富的经验。